Zo’n zeven jaar geleden merkte de NVA dat er voor mensen met autisme in de samenleving te weinig aandacht bestond. Dat moest anders, zo vond men bij de belangenvereniging. Om die reden werd de Autismeweek in het leven geroepen en dat werpt volgens hen duidelijk zijn vruchten af. De laatste jaren is de aandacht voor de stoornis gestegen, mede dankzij de Autismeweek. “Toch is er nog heel veel onbekendheid en onwetendheid in de samenleving”, zegt Joli Luijckx van de NVA. “Daardoor bestaan er nog veel misverstanden. Zo denken sommige mensen nog steeds dat mensen met autisme een verstandelijke beperking hebben. En het komt voor dat werkgevers hen bij voorbaat afwijzen in een sollicitatieprocedure, terwijl het hebben van autisme nog helemaal niets zegt over de werkzaamheden die uitgevoerd worden. Wij vinden het belangrijk om hier wat aan te doen.”

De gehele Autismeweek staat bol van de evenementen door het hele land. Veel zorginstellingen doen mee aan de evenementen, waarin de NVA een coördinerende rol heeft. “Er komen steeds meer initiatieven door het hele land en is er veel aandacht in de media”, zegt de woordvoerster. “Als ik mijn eigen gemeente in rij zie ik op een informatiebord gelijk dat deze week in het teken staat van autisme. Ik vind het geweldig dat het zich als een olievlek verspreidt.”

De Autismeweek begon op zaterdag 2 april met een ‘Auti-Doe-Dag’ in Attractiepark Duinrell en het Tikibad in Wassenaar. Tijdens Auti-Doe-Dagen zijn parken en musea exclusief geopend voor mensen met autisme. Zo wordt een te grote drukte vermeden en kunnen mensen met autisme een dag onder elkaar zijn, samen met hun ouders, partner, begeleider of andere direct betrokkenen. In het Tikibad werd onder andere de muziek minder hard aan gezet. In de middag opende Swanet Woldhuis, directeur van de NVA, samen met paralympisch zwemkampioen met autisme Marc Evers de Autismeweek. Dit werd gedaan met de ‘Blauwe Plons’, een gezamenlijke duik, waarbij op zoveel mogelijk plekken mensen met autisme te water sprongen, zoals in het Tikibad in Duinrell en in de Noordzee. 

Thema: sport en bewegen
Dit jaar legt de NVA de nadruk op sport en bewegen. “Ruim de helft van de ongeveer 190.000 mensen met autisme in Nederland heeft naast autisme nog een andere diagnose, zoals depressie, angststoornis of burn-out. We zien dat sport en bewegen niet alleen gezond is voor het lichaam, maar ook op mentaal gebied veel voordelen heeft. Het is voor deze mensen ontzettend belangrijk om te bewegen. Je hoofd wordt er weer fris van en je doet sociale contacten op. Sport kan mensen uit hun sociale isolement halen. Daarom is het van belang dat sportclubs weten wat autisme eigenlijk inhoudt en dat deze mensen met een klein beetje hulp gewoon lekker mee kunnen doen. Op dit moment zien we dat mensen met deze stoornis er moeilijk tussen komen. Dit komt omdat zij het zelf moeilijk vinden om initiatief te nemen en daarin ligt dus een taak voor de begeleiders en coaches. Zij moeten zorgen voor een warm welkom en dat maakt uiteindelijk dat mensen met autisme doorzetten.”

Meerdere keren benadrukt Luijckx hoe belangrijk het is dat de kennis over de aandoening in de samenleving groter wordt. Volgens de NVA heeft ongeveer de helft van de mensen met autisme nauwelijks vriendschappen met leeftijdgenoten, terwijl de meesten dit wel graag zouden willen. Met sport als bindende factor, hoopt de belangenvereniging dat het aantal sociale contacten groeit en uiteindelijk moet dat eraan bijdragen dat stress en negatieve gevoelens naar de achtergrond worden verdreven. Op die manier kunnen depressies, angststoornissen of een burn-out mogelijk voorkomen worden.

Passend onderwijs
Ook in het passend onderwijs benadrukt Luijckx het belang van kennis. Niet alleen bij schoolleiders, maar ook bij ouders van kinderen die met een autistisch kind in de klas zitten. “Sommige ouders zeggen tegen hun kind dat ze niet met iemand met autisme moeten omgaan. Dat vind ik in- en intriest. Wat dat betreft hebben we nog een lange weg te gaan.”

In 2014 verzond de NVA een brandbrief aan staatssecretaris Dekker van Onderwijs, waarin de vereniging schreef dat het een essentiële bijdrage wil leveren aan het verbeteren van de onderlinge communicatie tussen school en ouders en het creëren van wederzijds begrip. Deze brief werd gestuurd omdat er bij ouders zorgen zijn over de toelating tot het onderwijs, de sociaal emotionele veiligheid van hun kinderen, het gebrek aan begrip en inzicht voor hun specifieke problemen en over het tekort aan kennis en capaciteit om leerlingen met onzichtbare beperkingen op te vangen en adequaat les te geven. Ook zijn er zorgen rondom de thuiszitters en hebben ouders moeite met de beeldvorming in het onderwijs van hen als ouders.

Ziet de NVA, twee jaar na de brandbrief, verbetering? Luijckx: “Er is nog een wereld te winnen. De stem van ouders is nog lang niet zo groot als we zouden willen. Ouders maken het kind de hele dag thuis mee en de mensen in het onderwijs zien hoe het kind functioneert in de klas. Het is van essentieel belang dat ouders en scholen hun kennis en expertise gaan bundelen en samen besluiten wat ieder kind individueel nodig heeft. Wil passend onderwijs slagen, dan moet er echt nog wat gebeuren. Het doel van passend onderwijs is dat alle kinderen naar school kunnen, maar als je ziet hoeveel kinderen er nog thuis zitten, dan is dat echt zorgwekkend.”

Nederlands Autisme Register
Er is dus nog een hoop winst te boeken op het gebied van autisme. Om de kennis over de aandoening te vergroten is in samenwerking met de Vrije Universiteit in Amsterdam het Nederlands Autisme Register opgericht, een unieke database met cijfers over autisme. Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Door op grote schaal cijfermateriaal te verzamelen over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland, brengt de NVA de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme en hun levensloop in kaart. De eerste resultaten van het register zijn al bekend.

Wellicht draagt het register bij aan meer begrip voor mensen met autisme. Tijdens de Autismeweek waren de pijlen gericht op de onwetendheid over autisme in de samenleving. “We willen alle misverstanden over autisme uit de wereld helpen. Dat kunnen we niet in één week bereiken, maar tijdens de Autismeweek kunnen we wel een stap in de goede richting maken”, aldus Luijckx.

© Nationale Zorggids / Frank Molema